Ist schon frustrierend, immer mehr nicht ganz harmlose Medikamente schlucken zu müssen, wenn man doch eigentlich bald wieder arbeiten möchte! Aber was soll ich machen? Und meistens geht's mir ja gesundheitlich gut, also kann ich nur hoffen, dass der neue Neurologe mich da vernünftiger behandelt. Wir werden sehen
Wenn die Musik beginnt, dann dreht sich der Tanzbär...
ZitatGepostet von Callysta Übrigens reißen billige Stricke gerne
nur brauchte ich da keine Angst haben, denn wie gesagt, mein Hals hält eh nix mehr aus.
Ich könnte mich jetzt natürlich noch über die fachliche Diskussion zwischen meinem Neurologen, der mich am liebsten morgens gar nicht aufstehen lassen würde - "eine falsche Bewegung reicht" - und den beiden Neurochirurgen, deren Meinung ist, solang mir Bewegung hilft, soll ich damit weitermachen, auslassen.
Na wenigstens geben sie durch die Bank zu, daß sie auch nur "probieren" und im Prinzip auch nicht mehr wissen als ich.
Wollte nicht deinen Thread okkupieren...übrigens macht so ne Rückenmarksquetschung die Beinchen auch nicht grade ruhiger...bin am Experimentieren, denn das hat sich ganz schön verschoben. Will sagen, was mir mal so toll geholfen hat, hilft nur noch bedingt.
Oh mann, tigerchen. Das mit den Beinen ist die Pest oder? Ich finde nie länger als 1, 2 Stunden Schlaf am Stück, das macht echt irre. Selbst tagsüber. Ich bin nun bei 3 Levocomp, aber bringt gar nix mehr
Wenn die Musik beginnt, dann dreht sich der Tanzbär...
Ja, es ist die Pest. Neulich war ich in nem Fachvortrag zu dem Thema, da gings um Augmentation...das heisst, die Arzneimittel, die erst helfen, machen das ganze am Ende schlimmer.
Ich merks daran, daß es jetzt halt mittags um 2 losgeht, was beim Arbeiten am Rechner ganz toll ist.
Viele versuchens mit ner Dosiserhöhung, was das Ganze auf Dauer nur schlimmer macht....weswegen ich die Dosis jetzt so niedrig wie grade auszuhalten halte. Ich bin ja schon bei nem Dopaminagonisten, wenn der nicht mehr wirkt, bleiben noch Opiate, und da will ich gar nicht hin, wenns geht.
Ach du sch*** Ich merke meine Beine den ganzen Tag über, selbst wenn ich am PC sitze, sind die immer in Bewegung, ohne, dass ich es wahrnehme. Aber wenn ich zur Ruhe komme, ja selbst hundemüde bin, dann steigert sich das Ganze ins Unerträgliche! Kribbeln, Zuckungen, ich dreh mich alle 30 Sekunden von einer Seite auf die andere. Berührungen ertrage ich dann gar nicht. Gestern bin ich um 22:30 Uhr ins Bett gegangen, geschlafen habe ich das erste mal so gegen 3 Uhr
Wenn die Musik beginnt, dann dreht sich der Tanzbär...
Ich würde noch ein paar Sachen ausprobieren. Es gibt auch für RLS Selbsthilfegruppen - hab ich Dir glaub schon mal geschrieben - wo es Infos über neue Entwicklungen gibt.
Bei manchen scheint es doch zu helfen, wenn sie das Medi wechseln. Ich selber hab erst mal zwei Wochen ganz abgesetzt - war fast nicht auszuhalten, ich war 16 Stunden am Tag am Tanzen, aber ich wollte es wissen - und dann mit der Hälfte der vorigen Dosis weitergemacht, und es ist bis jetzt - nach zwei Monaten - immer noch besser, als es vor der Pause war.
Drug holyday nannten sie das in dem Fachvortrag...wohl auch eins der letzten Mittel, wenn die Dosis nicht mehr erhöht werden kann.
Da hilft kein Jammern und kein Klagen, ich schlag mich da durch. Und es ist doch immer wieder tröstlich, daß es vom Alk nur schlimmer werden würde.
Jo, soviel auch zu PeWes Anmerkung vorhin - ich hab auch einfach keine Lust mehr zu jammern. Abends muß Aldi sich das anhören, juckt sie aber nicht, die kann immer schlafen.
An meiner Medikation werde ich eigenmächtig im Moment rein gar nichts ändern, dafür sind die allesamt zu heikel. Das Levovcomp hat ja einen Spiegel aufgebaut, das Trevilor g enauso. Ich stell mich bis zum Juli tot, es sei denn, ich habe noch weitere GMs, dann gehe ich in die Uni-Klinik. Eigentlich wollte ich frei von Tabletten sein...
Wenn die Musik beginnt, dann dreht sich der Tanzbär...
Ja das stimmt - und ob mein derzeitiger Hirn-Onkel so fähig ist, wage ich zu bezweifeln. Aber ich mache da keine Selbstexperimente mehr, das habe ich ja jahrelang gemacht (Alk und Hoggar)
Aber sag mal, helfen SHGs zum Thema RLS? Das würde mir irgendwie nichts bringen. Ich hab die Seiten aus deinem Fred schon abgegrast. Was ich besonders fiese finde ist, dass Bewegung das Ganze noch verschlimmert
Wenn die Musik beginnt, dann dreht sich der Tanzbär...
ZitatGepostet von Callysta Was ich besonders fiese finde ist, dass Bewegung das Ganze noch verschlimmert
Ja. Früher dachte ich immer, wenn ich Bergtouren bis zur Erschöpfung mache oder mit dem Fahrrad die Berge hochsteche, bis ich fast kotze, müsste das doch irgendwie helfen...Pustekuchen. Irgendwann brauchte ich an solchen Tagen dann im Prinzip gar nicht mehr ins Bett zu gehen..musste dann eh alle paar Minuten aufstehen.
Aber gar keine Bewegung ist auch nix. Ich machs jetzt mehr oder weniger dosiert..wobei mir mein kaputter Hals ein toller Wegweiser ist, denn ich sollte ja eh nix mehr mit Gewalt machen wollen. Also es geht da ums richtige Maß..sowieso ein gutes Thema für so ne Extremfigur wie mich.
Komisch, ich find sogar noch nen Sinn in dem Ganzen...und hab das Wort "zufrieden" gelernt (daß überhaupt noch was geht)...und so.
Was die Gruppe angeht, das ist da nicht wie beim Alk. Das sind 5 oder 6 Termine im Jahr, die rein dem Informationsaustausch dienen. Ich gehör seit Jahren zu der Vereinigung, weil ich da auch Infomaterial kriege, aber die Leute hab ich erst neulich bei dem Vortrag kennengelernt.
Ja, ich mache so'n Workout, einfach, um ein wenig in Form zu bleiben. Ich laufe zwar jede Strecke nach Möglichkeit zu Fuß, aber Sport ist was anderes. Und immer, wenn ich die Übungen für die Beine mache, grüßen die mich nachts ganz speziell..
Zufrieden bin ich trotz der ganzen Sache. Und zwar absolut! Selbst gestern bei dem ganzen Frust, der ja sogar dazu führte, dass ich bei meinem HausDoc geweint habe, weil ich glaube, dass mich langsam alle Ärzte für Hypochonder halten - das alles hat mich nichtmal in die Nähe von Saufdruck gebracht. Das Geld, das ich früher ohne zu zögern fürs nächste kalte Bier und zwei Pullen Söhnlein für zu Hause ausgegeben hätte, habe ich postwendend in den Friseur und Heinz-Kevin investiert - und darüber freue ich mich heute noch wie blöde (auch wenn das mit dem Friseur irgendwie keine Sau bemerkt :motz
Wenn die Musik beginnt, dann dreht sich der Tanzbär...
ZitatGepostet von Callysta weil ich glaube, dass mich langsam alle Ärzte für Hypochonder halten
das ist der Vorteil meines kaputten Halses. Der sieht im Kernspin so katastrophal aus, daß es die Kasse nie wagen würde, sich gegen irgendwas zu sträuben. Mit großer Wahrscheinlichkeit könnte ich sogar Rente beantragen, weil mir nix mehr zugemutet werden könnte...und ausgerechnet jetzt hab ich fauler Kerl, der nie gerne gearbeitet hat, Spaß an meiner Firma.
Irgendwie macht mir diese ganze Geschichte den Wert meines Lebens erst noch mal so richtig bewusst, scheint mir.
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...und hab das Wort "zufrieden" gelernt (daß überhaupt noch was geht)...und so.