Danke Günter, ich bin auch heilfroh. Da ich offensichtlich die meisten Anfälle im Schlaf habe, bin ich auch sehr froh, dass dann immer jemand bei mir ist! Gestern war's auf jeden Fall wichtig! Er weiß dann auch, was zu tun ist, sollte ich ein Grand mal haben.
Grundsätzlich beunruhigt mich die Tatsache, dass es sich nicht bessert sondern verschlechtert, auch wenn die Symptome nicht immer so dramatisch sind, wie's manchmal kling. Aber die Absencen nehmen zu und ich hab echt gedacht, sowas hat jeder Los gebt es zu, ihr habt auch täglich Bewußtseinsaussetzer...
Wenn die Musik beginnt, dann dreht sich der Tanzbär...
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Ne, Katrin, Epilepsie kenne ich nur von einem Cousin, der das als Kind hatte. Ich hatte Angst vor ihm, er war ein Jahr älter und einen Kopf größer. Er hatte das von Geburt an, die Aussetzer/Anfälle und er war leider auch sonst "zurückgeblieben", wie uns Kindern das die Erwachsenen erklärten. Er lebt heute nicht mehr.
Ich habe das Gefühl, Du solltest da mit behandeln lassen dranbleiben und die Doktores regelrecht heimsuchen, bis da eine(r) endlich was dazu weiß und hilft.
wünsch ich Dir, Deinem Mann und euerm Bub von Herzen,
günter
Du wirst Dich wundern was man alles kann, wenn man mit dem Rücken zur Wand steht. Juan Matus
Kinder haben sogar sehr oft Epilepsie, aber meisten gibt sich das mit der Zeit. Hab ich auch bis vor kurzem nicht gewußt. Ich hab ja in zwei Wochen Termin, bin echt mal gespannt. Und meine Männers sind einfach toll und immer da, wenn ich sie brauche
(wusst ich's doch, dass nicht nur ich diese Einlogg-Anfälle habe)
Wenn die Musik beginnt, dann dreht sich der Tanzbär...
So, gestern war ich nun ja bei einem anderen Neurologen, der auf Sucht, Epilepsie und anderes spezialisiert ist.
Nun hab ich das andere Extrem: Der hat auch nur halb zugehört, die Befunde vom UKE angezweifelt (die MRT-Bilder wolle er sehen, er glaube nicht, dass ich ein Subdural Hämatom habe), hat kritisiert, dass nicht noch ein EEG gemacht wurde. In extrem abfälligen Tonfall wurde ich aufgeklärt, dass eine Entgiftung immer freiwillig sei - sowas machte schon Mut - ab da hatte ich eh schon den Stempel drauf.
Weiterhin schmiß er mir and en Kopf, ich "sei zu jung für 'restless legs' und zur Folge gibt es die Medikamente nicht mehr, die ich seit einem halben Jahr nehme und die nun seit etwa 3 Wochen endlich Wirkung zeigen. Hallo?
Mit den Anfällen müsse ich leben, bis wir genaueres wissen, deshalb hab ich nun eine Einweisung in die Epileptologie Alsterdorf mit Verdacht auf generalisierte idiopatische Epilepsie. Schön. Wie mir eben mitgeteilt wurde, dauert das aber drei Monate und länger und ich kann mich auf stationären Aufenthalt von 10 - 14 Tagen einrichten.
Mein AD fand er auch nicht so toll, aber das hat er mir wenigstens weiterverschrieben, das Levocomp nicht. Und er regte sich ganz furchtbar darüber auf, das ich eine Krankschreibung habe, ich hätte ja nichts, was das rechtfertigen würde.
Ich weiß grad nicht, ob ich lachen oder weinen soll - letzteres kommt mir irgendwie eher entgegen . Kommentar der Therapeutin gestern in der Gruppe war: "Ach, dann haben sie jetzt eben zwei Neurologen - kost sie ja nur 10,- Euro mehr - und sie hatten eine schöne Busfahrt nach Blankenese"
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So, da ich nun in den letzten zwei Stunden dreimal das Vergnügen hatte, ohne Grund sterne zu sehen, hab ich die Schnauze voll! Ich habe gerade in der Uniklinik Eppendorf angerufen - mein behandelnder Arzt aus der Entgiftung ist dort nicht mehr, aber sein Kollege (der mich teilweise auch behandelt hat).
Morgen bekomme ich einen Anruf und im Zweifel entbinde ich die von der Schweigepflicht, damit mir sowas wie beid en netten Herren Neurologen nicht nochmal passiert. Die Schwester eben fiel bei der Schilderung beinahe vom Glauben ab und ich hab keine Lust, dass ähnliches auch in Alsterdorf passiert.
Es bleibt spannend - aber ich würde lieber Krimis schauen als Sterne sehen - es sei denn, solche
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War eben bei meinem "alten" Neurologen zwecks neuem Rezept, da bittet der mich nochmal ins Arztzimmer und entschuldigt sich für den Vorfall beim letzten Mal.
Das EEG hat er um eine Woche vorgezogen und mir erklärt, warum das so ein Problem sei, Kosten und so - die Kassen zahlen ja nix mehr und er müsse extra Personal abstellen.
Statt Ergenyl bin ich jetzt umgestellt auf Trileptal - und nun heißt es abwarten, wann die Epileptologie Alsterdorf zum Tanz bittet
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So, heute wurde bei mir EEG gemacht - stabiler Befund, das Trileptal scheint anzuschlagen. Es ist zwar noch eine Anomalie aufgetreten, aber die ist scheinbar nicht epileptische Natur (den Befund hatte ich im UKE auch).
Das hat mir echt den Tag erhellt, zumal ich mit den Tabletten sehr gut zurecht komme - die einzige Nebenwirkung (die auch bleiben wird) ist Müdigkeit, aber da ich die größere Dosis abends nehmen muss, ist mir das sogar recht
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